Un nouveau Liberation Day pour les patients ?

Image élaborée par jannoon028 sur Freepik

Chaque pays a son jour de commémoration nationale : aux Etats-Unis, c’est le 4 juillet ; en France, c’est le 14 du même mois. Et si le 6 octobre 2022 devenait le jour de la Libération des données pour les patients américains ?  

En vertu des règles fédérales qui viennent d’entrer en vigueur, toutes les organisations de santé des Etats-Unis doivent désormais donner aux patients un accès illimité à leur dossier de santé complet en format numérique. Finis les délais sans fin, les envois par fax et les frais exorbitants pour imprimer son dossier ? 

Une culture de blocage d'information

Nous vivons encore dans un monde où les barrières à l’accès aux données de santé sont nombreuses et persistantes, non seulement pour les patients mais aussi pour les soignants, les gestionnaires et les chercheurs. En effet, en vertu des contrats signés avec les établissements de santé, les entreprises qui commercialisent des solutions informatiques pour collecter, entreposer et utiliser des données de santé, peuvent choisir à quelles données elles donnent finalement accès et à quel prix. 

Une étude publiée dans le Journal of the American Medical Informatics Association (JAMIA) en 2021 a ainsi révélé que 55% des fournisseurs de dossiers cliniques informatisés aux Etats-Unis s’engagent dans une forme ou une autre de blocage d’information telle que le refus de partager des données avec les patients ou le fait d’imposer des restrictions à l’accès. 

Le blocage d’information revêt ainsi une dimension économique : les établissement qui achètent les solutions technologiques se retrouvent à payer des coûts faramineux pour avoir simplement accès aux données des patients dont ils prennent soin. Et pour les patients, c’est peu ou prou la même chose lorsqu’ils se retrouvent à payer pour l’impression de centaines de pages de dossiers électroniques.

Ce que la loi américaine pourrait changer

Les nouvelles règles fédérales américaines, adoptées en vertu du 21st Century Cures Act de 2016, ont été conçues pour modifier l’équilibre des pouvoirs et garantir que les patients puissent non seulement obtenir leurs données, mais aussi choisir avec qui ils veulent les partager. 

Cela pourrait être le point de départ d’un nouveau système de partage des données axé sur le patient qui leur permettrait de bénéficier de la même fluidité dont ils profitent depuis des décennies dans le secteur bancaire : déplacer ses informations facilement et par voie électronique, lier ses comptes à de nouveaux services et applications, par exemple.

À ce titre, le 21th Century Cures Act impose des normes très strictes aux fournisseurs de solutions électroniques pour favoriser le partage et la ré-utilisation des données. Afin d’assurer l’interopérabilité entre les systèmes, les fournisseurs doivent intégrer des normes standardisées pour l’acquisition et la communication des données (telles que HL7 FHIR). Aussi, un mécanisme de certification des logiciels de gestion des données cliniques a été mis sur pied aux afin de garantir la possibilité pour chaque patient ou intervenant d’avoir accès aux données dans un format numérique et standardisé.

Toutefois, malgré ces avancées, plusieurs interrogations subsistent concernant les modalités de partage des données : Comment vérifier que les organisations donnent bien accès aux données ? Et comment les patients recevront-ils leurs données ? Est-ce que la loi s’applique à chaque type de donnée, chaque courriel échangé avec un professionnel de la santé ? Voilà de quoi donner de l’eau au moulin du régulateur pour les années à venir !

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