À l’heure de la transformation numérique accélérée du secteur de la santé, les portails de dons de données personnelles se multiplient, posant des questions cruciales pour la protection de la vie privée et l’utilisation éthique et responsable des données. Des plateformes en ligne nous invitent à partager notre dossier médical, notre diagnostic, nos données d’objets connectés, etc. pour faire avancer la recherche et l’innovation. Que doit-on en penser ?
Les nouvelles plateformes d’appel au don de données portent une promesse de valeur évidente pour l’avancée de la recherche médicale, étant donné le potentiel considérable que revêtent les données pour les découvertes scientifiques et le développement de nouveaux traitements. Mais, dans le même temps, on ne peut cesser de se questionner sur les enjeux que peut soulever cet appel au don de données de santé.
À Data Lama, nous nous sommes donc penchés sur plusieurs portails de dons de données de santé et nous vous proposons quelques pistes pour interroger les pratiques de ces plateformes et guider vos choix éclairés.
Des portails de dons de données de santé reconnus
Tidepool : une initiative pour les données diabétiques
Créée par l’organisation à but non lucratif du même nom, Tidepool a vu le jour pour aider les personnes atteintes de diabète à partager leurs données de santé en toute sécurité. Depuis sa fondation, Tidepool s’engage à respecter les normes strictes de confidentialité, garantissant la protection des données partagées.
DonateYourData.io pour connecter les professionnels de la santé et les chercheurs
DonateYourData.io, mis en place par un consortium de chercheurs et de professionnels de santé, facilite le don de données cliniques dans le respect de la vie privée des patients. Ce portail souligne l’importance du consentement éclairé et s’assure que toutes les données sont traitées avec éthique et responsabilité.
Penn Donate Your Data de l’Université de Pennsylvanie
L’Université de Pennsylvanie a lancé Penn Donate Your Data pour encourager ses patients à contribuer à la recherche médicale. Ce programme met l’accent sur la protection des informations personnelles et suit des procédures strictes pour assurer la confidentialité et l’éthique dans la gestion des données.
Data Donation UZH : un projet de l’Université de Zurich
Le projet Data Donation UZH, développé par l’Université de Zurich, se concentre sur la collecte et l’utilisation éthique des données de santé. Conforme aux réglementations européennes en matière de protection des données, cette initiative vise à garantir un haut niveau de sécurité et de respect des droits des patients.
Donner ses données de santé en pleine confiance ?
On peut voir que les portails de don de données de santé émanent pour la grande majorité d’universités, de centres de recherche et d’associations de patients et de proches aidants. Il s’agit donc d’organismes de confiance qui se proposent avant tout de mettre les données au service du bien commun. Pour autant, peut-on avoir entièrement confiance dans de telles plateformes ? Et comment s’assurer que celles-ci prennent bien soin des données qu’on leur confie ?
Pour répondre à ces questions, nous vous fournissons quelques principes clés qu’il s’agit d’investiguer au moment d’analyser la proposition d’un portail vous permettant de donner vos informations personnelles :
Conformité avec la réglementation en vigueur : Étant donné la sensibilité des données de santé, le portail se doit de mentionner sur son site la manière dont il se met en conformité avec la règlementation en vigueur dans sa juridiction d’appartenance (Loi 25 au Québec, RGPD en Europe, etc.). Si vous souhaitez faire un don de données pour la recherche, nous vous conseillons à cet égard de choisir une plateforme qui se trouve dans votre région ou pays.
Transparence : Un portail de don de santé à la fine pointe se doit d’expliquer en des termes clairs et concis comme il procède à la sélection des personnes et des groupes de recherche auxquels il autorise un accès aux données qu’il gère. Les projets issus de l’utilisation des données du portail devraient également être publiés et expliqués aux donateurs d’informations personnels.
Sécurité des données : Le portail de don devrait également faire état de l’ensemble des mesures de sécurité qu’il met en oeuvre afin de protéger la confidentialité des données (par exemple des normes d’anonymisation) et il devrait mettre en place un mécanisme de gestion des risques permettant de minimiser les accès non autorisés, les fuites et les vols de données.
Consentement et contrôle : Avant tout don de données de santé, le donateur devrait pouvoir prendre connaissance des utilisations prévues de ses données de santé et de ses possibilités de retrait, afin d’exercer un consentement libre et éclairé. La révocation du consentement au don devrait être facile à réaliser et offerte fréquemment aux contributeurs de données.
Avis des utilisateurs : Avant de choisir une plateforme de don de données de santé, assurez-vous de prendre connaissance des expériences et commentaires d’autres utilisateurs et, idéalement, de pouvoir échanger avec eux pour mieux apprécier la fiabilité du portail et les bénéfices qu’il produit effectivement pour la recherche et l’innovation en santé.
Audit indépendant : Dans l’idéal, un portail de don de données de santé digne de confiance devrait se soumettre régulièrement une évaluation par une tierce partie experte de ses pratiques de sécurité des données ainsi que de ses mécanismes de gestion des données. Assurez-vous d’interroger les gestionnaires du portail à ce sujet avant de prendre toute décision en matière de partage.
Pour conclure, si le don de données de santé vous paraît important pour votre santé ou pour la cause que vous défendez, nous n’avons aucunement le désir de vous faire changer d’avis. Et si vous hésitez quant au portail à choisir, rappelez-vous qu’il n’est jamais possible d’avoir une confiance infaillible dans telle ou telle plateforme. Par contre, de votre point de vue et à la lumière des principes précédents, il y aura toujours une appréciation à faire entre les bénéfices engendrés par votre don et les risques encourus. Et si le choix pèse en faveur des premiers, alors allez-y et donnez vos données pour la recherche en santé ! Mais n’oubliez jamais de bien vérifier à qui vous le faites, comment vous procédez et si vous pouvez un jour changer d’avis.
