Depuis plusieurs années, les organismes de financement recommandent le partage des données de recherche afin de favoriser la reproductibilité des résultats scientifiques et leur réutilisation pour générer de nouvelles connaissances.
Et depuis le 25 janvier 2023, le National Institutes of Health (NIH) aux Etats-Unis demande expressément aux chercheurs de soumettre un Plan de gestion et de partage des données (Data Management and Sharing Plan) au moment du dépôt de leur demande de financement. Au Canada, nous nous orientons progressivement dans la même voie avec la récente Politique de gestion des données de recherche des Trois-Conseils parue en mars 2021.
Mais qu’impliquent concrètement ces nouvelles exigences pour les équipes de recherche qui travaillent avec des données d’imagerie médicale (scans, IRM, TDM, etc.) ? Ces données revêtent des caractéristiques spécifiques et posent des questions éthiques et juridiques en lien avec la confidentialité des patients. C’est pour cela qu’une stratégie de partage adaptée aux données d’imagerie est fortement recommandée.
Suivez-nous pour découvrir quelques conseils en soutien aux pratiques de science ouverte en imagerie médicale !
La spécificité des données d’imagerie
Au niveau technique, le domaine de l’imagerie médicale a bénéficié d’un investissement historique dans l’établissement de la norme DICOM (Digital Imaging and Communications in Medicine). Recommandée par les associations professionnelles en radiologie, cette norme est désormais utilisée par la majorité des fabricants d’équipements et des développeurs d’applications pour standardiser les données d’imagerie médicale.
Malgré l’existence d’une norme largement adoptée, le partage des données d’imagerie a longtemps rencontré des réticences étant donné les risques associés à la ré-identification des images et l’absence, à l’époque, de méthodes validées pour dépersonnaliser ou anonymiser les images.
Toutefois, au cours de la dernière décennie, de nombreuses avancées ont été faites en la matière : non seulement les algorithmes d’anonymisation sont maintenant largement ouverts et diffusés, mais aussi les chercheurs et radiologues ont développé des groupes d’expertise et de réflexion en réponse aux enjeux éthiques et juridiques associées à la réutilisation des données d’imagerie.
Tout l’objectif de cette démarche est de permettre le partage et la réutilisation des données pour la recherche tout en assurant la protection de la vie privée des patients concernés.
Les dépôts ou répertoires de données recommandés
Afin de concilier l’ouverture de la science et le respect de la confidentialité des patients, les organismes de financement et les experts recommandent aux chercheurs d’utiliser des répertoires sécurisés pour assurer le dépôt de leurs données et faciliter la réutilisation par les équipes de recherche.
Voici les répertoires de données d’imagerie recommandés par la revue Nature et endossés par le NIH :
– SICAS Medical Image Repository
– Coherent X-ray Imaging Data Bank (CXIDB)
Vous pouvez aussi consulter les conseils du NIH pour choisir le dépôt de données adapté à votre projet et découvrir une liste plus ample de répertoires de données.
Si vous recherchez des recommandations spécifiquement canadiennes, venez consulter notre article entièrement dédié au dépôt des données de recherche selon les recommandations des Trois-Conseils au Fédéral.
