Ce mois-ci, nous avons eu le grand plaisir de parler avec Éliza Régnier, étudiante en pharmacie et chargée de projets au Health Data Hub, la structure publique française pour l’accès aux données de santé portée par Stéphanie Combe, sa directrice.
À la Direction citoyenne du Health Data Hub dirigée par Caroline Guillot, Éliza a coordonné avec plusieurs partenaires un projet formidable ayant donné naissance à cinq affiches en faveur de la sensibilisation à l’utilisation des données de santé pour la recherche. Découvrons ensemble ce projet !
Des ateliers créatifs impliquant designers et citoyens
En Normandie, région du Nord de la France, le Health Data Hub s’est associé avec France Assos Santé, le CHU de Rouen et le Datalab Normandie pour monter une campagne d’information sur les utilisations bénéfiques des données de santé. C’est ainsi que des affiches de sensibilisation ont été pensées.
Afin d’impliquer les citoyens normands dans la mise en place d’une campagne de sensibilisation qui leur est destinée, les partenaires du projet ont décidé d’organiser des ateliers unissant des apprentis designers, des citoyens et des associations. Une belle manière de mobiliser l’intelligence collective et d’ancrer la communication dans les besoins concrets des personnes !
En novembre 2022, trois ateliers de co-design ont donc été organisés, réunissant tour à tour des usagers et représentants du CHU de Rouen, des étudiants en pharmacie et des collaborateurs de la région Normandie. Ces trois groupes ont travaillé avec des étudiants en design de l’École Designir.
Fondés sur la méthodologie du design thinking, les ateliers ont permis de générer des idées de slogans qui reflètent réellement ce que les citoyens recherchent et ont envie d’entendre lorsque l’on aborde la seconde vie des données de santé. Cette seconde vie implique la recherche mais aussi l’innovation en santé.
Place au vote à présent !
Après avoir recueilli les idées et suggestions des citoyens, les étudiants de Designir ont élaboré plusieurs modèles d’affiches, dont cinq ont été sélectionnés par les partenaires du projet.
Ces affiches sont maintenant soumises à une votation en ligne pour permettre à tout un chacun de déterminer celles qui devraient être largement diffusées, dans un premier temps au sein du CHU de Rouen, pour nourrir une campagne d’information et de sensibilisation sur les données de santé.
Un projet réplicable au Québec
Une telle campagne d’information et de sensibilisation à la valeur des données de santé, qui impliquent les citoyens dès la phase d’idéation et de conception, demeure très inspirante pour notre propre écosystème.
Au Québec, comme dans d’autres provinces du Canada, nous pourrions développer des processus similaires pour aller rechercher ce que citoyennes et citoyens attendent en matière d’utilisation des données de santé. Ceci permettrait d’identifier avec eux les arguments qui permettent de convaincre de l’importance du partage des données pour la recherche et l’innovation.
Et donc, si vous souhaitez débuter un projet similaire dans votre région, contactez-nous pour en parler. À Data Lama, nous nous faisons les porteurs de projets d’acceptabilité sociale au service des organisations qui ont à cœur la valorisation responsable des données de santé au service de l’intérêt général.
