On le voit depuis plusieurs mois avec les débats autour de ChatGPT, on a tous notre mot à dire sur l’IA et l’usage des technologies. Nous avons un avis, éclairé ou non mais toujours valable, et nous souhaitons le partager pour se faire entendre de nos proches, mais aussi des chercheurs et des décideurs.
Mais qu’en est-il du côté des données de santé ?
On entend parfois dire que la question des données de santé est un sujet complexe, traversé par de nombreuses polémiques et controverses telles que leur usage par les assureurs et l’industrie pharmaceutique. Est-ce pour autant une raison pour ne pas mettre ce sujet au cœur de la place publique pour en faire un nouvel objet de débat et de discussions ?
Au Québec, un nombre croissant d’acteurs a fait sien le sujet des données de santé au moment des discussions sur le projet de loi 19, devenu le projet de loi 3 puis la loi 5. Ce fut de notre point de vue une formidable opportunité pour parler de l’accès et de l’usage des données de santé pour les soins, la recherche, l’innovation. Mais ce fut aussi malheureusement une occasion manquée ! Car si l’on a quelque peu parlé de l’accès aux données par les patients et des bénéfices de la démocratisation, on a perdu la chance de discuter des outils et des moyens pour faire des discussions sur les données de santé le moment d’un vrai débat public et citoyen.
N’est-il donc pas venu le temps d’ouvrir les discussions sur les données de santé pour que tous puissent non seulement s’approprier le sujet mais aussi émettre des propositions pour en tirer le plus grand bien tout en construisant un cadre de confiance autour de leurs usages.
Créer des espaces de consultation et de délibération citoyennes
À Data Lama et aux côtés de nos partenaires, nous militons depuis plusieurs années déjà en faveur d’une véritable démocratisation des discussions et des prises de décision autour des données de santé. Pour l’instant, notre travail n’a pas encore porté ses fruits. Mais à force de toujours retarder le moment de ce grand débat citoyen au Québec, nous perdons beaucoup d’avance vis-à-vis d’autres juridictions.
Car plusieurs nations ont bien compris que la littératie et la confiance des citoyens sont les clés du succès d’une politique publique ambitieuse de valorisation des données de santé :
– En Union Européenne a eu lieu en 2021-2022 une grande consultation sur les données de santé avec plus de 5000 participants.
– En France, des ateliers de sensibilisation sur les données de santé sont organisés par le Health Data Hub et ses partenaires depuis plusieurs mois.
– En Grande-Bretagne, le NHS a lancé plusieurs opérations autour de la statégie Data Saves Lives afin de rendre encore plus édifiante l’importance des données pour les soins et la recherche dans un système de santé public et moderne.
Qu’attend-on au Québec pour prendre exemple sur de tels modèles et faire encore mieux ?
Rejoignez-nous pour organiser des ateliers citoyens sur les données de santé en 2024
Nous proposons de coordonner les acteurs intéressés dans l’écosystème québécois pour venir organiser ensemble diverses modalités de discussion, consultation et délibération citoyennes autour des données de santé. Ce peut être des cafés scientifiques, des bistrots de la données, des conférences de consensus… Toutes les possibilités sont sur la table ! Et nous pourrions commencer très prochainement.
Si vous nous rejoignez, vous pourrez déterminer collectivement quelle méthode vous semble la plus intéressante et impactante pour rejoindre des publics variés et véritablement représentatifs de notre société. Avec un objectif : rendre toujours plus accessible, compréhensible et participatif le débat sur les données de santé, leurs usages, leurs bénéfices et bien sûr leurs enjeux.
