Menée de décembre 2021 à mai 2022, cette consultation citoyenne autour de la réutilisation des données de santé a été conduite principalement en France, en Belgique et au Royaume-Uni. Elle a été pilotée par Sciensano, NHS Confederation et le Health Data Hub.
L’objectif de cette consultation, toujours en cours, est de développer des recommandations basées sur les opinions des citoyens pour orienter le développement du futur Espace européen des données de santé (TEDHAS).
Au total, 4.244 citoyens ont complété le test interactif et 5.932 opinions ont été partagées sur la plateforme de consultation. Voici les principaux résultats :
- Les participants reconnaissent le pouvoir des données de santé et leurs bénéfices aussi bien individuels que collectifs mais rappellent l’importance de respecter leurs droits (garder le contrôle sur les usages, protéger leur vie privée, etc.)
- Ils sont généralement favorables à la réutilisation des données pour le bien commun mais émettent des réserves concernant l’utilisation pour des fins commerciales
- Les participants souhaitent être informés des utilisations faites de leurs données par différentes méthodes de communication, et veulent que des parties prenantes variées (patients, citoyens, professionnels, etc.) soient réellement engagées dans les instances de prise de décision
- Ils veulent voir advenir un cadre réglementaire robuste et digne de confiance, qui soit bâti avec ces parties prenantes variées et soit adapté aux différentes réalités
En mai dernier, nous avons organisé avec les Fonds de recherche du Québec un colloque au Congrès de l’ACFAS où deux chercheuses de l’institut Sciensano en Belgique ont présenté le processus de consultation citoyenne et leurs méthodologies autour du Débat des données. Une discussion fascinante à voir et revoir en cliquant sur la vidéo ci-dessous !
