Lors du Colloque sur les données numériques en santé organisé par l’OBVIA le 17 et 18 novembre 2022, nous avons pu découvrir les résultats du Baromètre CIRANO-OBVIA sur le partage des données de santé, à travers une remarquable présentation de la professeure Nathalie de Marcellis-Warin et de son collègue Christophe Mondin.
Le Baromètre CIRANO-OBVIA sur les données de santé s’appuie sur une enquête conduite auprès 1005 répondants représentatifs de la population québécoise. Il vise à explorer les habitudes et perceptions des résidents du Québec concernant le partage des données de santé et l’utilisation d’applications reposant sur l’intelligence artificielle en santé.
Ce Baromètre est une véritable mine d’informations pour conduire nos politiques publiques et structurer nos actions en matière d’éducation et de sensibilisation aux bénéfices et enjeux de l’informatisation de notre système de santé. Il nous permet de mieux comprendre les déterminants de l’acceptabilité sociale de l’utilisation et du partage des données de santé, afin de réunir les conditions clés pour bâtir un contrat de confiance pérenne avec les populations.
Nous vous proposons dans cette publication, qui est bien sûr complémentaire du résumé établi par l’OBVIA, de nous centrer sur quelques résultats du Baromètre qui ont particulièrement attiré notre attention. L’intégralité des résultats de l’enquête sont accessibles sur ce lien.
La population québécoise attend que l'usage des données favorise l'accessibilité aux soins et l'efficience du système de santé
Les préoccupations concernent les fuites de données mais pas seulement : la faible qualité des données de santé suscite aussi des interrogations.
La population québécoise fait confiance aux professionnels de santé et aux chercheurs publics pour utiliser les données de santé avec éthique et responsabilité, mais aussi pour développer des applications équitables.
Des baromètres sur le partage des données de santé dans d'autres pays
En France, le Health Data Hub et France Assos Santé ont lancé en novembre 2022 le premier Baromètre de connaissance sur la seconde vie des données de santé. Ses premiers résultats, fondés sur une enquête effectuée auprès de 1000 personnes, sont résumés dans cette publication.
Dans le cadre de la mise en oeuvre de l’Espace européen des données de santé, une grande consultation en ligne a eu lieu afin de sonder l’avis de près de 6000 Européens sur l’utilisation secondaire des données de santé. Le rapport intermédiaire de cette consultation a été publié récemment.
