Principes pour favoriser l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données de santé

Source de l'image : observatoire-ia.ulaval.ca

La confiance du public dans le partage de ses données de santé pour des utilisations secondaires comme la recherche et l’innovation n’est pas donnée d’emblée. Elle nécessite d’être construite au travers de lignes de conduite et de bonnes pratiques permettant d’assurer que ces renseignements personnels seront correctement protégés et utilisés au service du bénéfice public.

Pour guider les équipes de recherche et les organismes publics, l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA), aux côtés des Fonds de recherche du Québec et de ses collaborateurs dont Data Lama, vient de publier un ensemble de principes directeurs pour favoriser l’acceptabilité sociale de l’utilisation secondaire des renseignements sur la santé.

Les principes directeurs au service de la construction de l'acceptabilité sociale

Respect de l'autonomie et du consentement

Sécurité de l'information et protection de la vie privée

Favoriser une participation démocratique

Prudence, responsabilité et transparence

Concernant les auteurs du document

Le document des principes directeurs a été élaboré dans le cadre de l’initiative «Accès aux données» de la Table nationale des directeurs de la recherche (TNDR), coordonnée par le Centre de recherche du CHUM (CRCHUM) et le Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS).

Aux côtés du FRQS, nous avons mis en place et animé dès mai 2021 un groupe de travail dédié à l’acceptabilité sociale de l’accès et de l’utilisation des données de santé réunissant une dizaine de partenaires et d’experts au Québec et à l’international, dont l’OBVIA.

L’OBVIA a activement contribué, depuis mai 2021, aux travaux développés au sein du groupe de travail et est le principal auteur des principes directeurs, nourris et alimentés par la consultation d’experts et de membres de diverses communautés dont celles des Premières Nations, Métis et Inuits.

>> En savoir plus sur le Groupe de travail Acceptabilité sociale

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Dernières publications

Obrigado por entrar em contato conosco! Em breve entraremos em contato.

Um erro aconteceu

Usamos apenas suas informações pra entrar em contato contigo e nada mais.