Top 6 des meilleurs portails patients nationaux pour l’accès aux données de santé

Les patients et usagers expriment depuis de nombreuses années leur volonté d’obtenir un accès facile et rapide à leurs données, notamment celles générées numériquement dans les institutions de soins. Et en matière d’accès aux données de santé, les pays ne sont tous au même niveau pour répondre à cette aspiration croissante de la population.

Dans ce top 6, nous avons sélectionné des pays dont le portail patient national est reconnu comme une référence dans plusieurs publications et rapports internationaux. Ces modèles inspirants sont riches d’enseignements pour sans cesse améliorer nos propres interfaces d’accès aux données telles que le Carnet santé Québec dans notre province.

1. Estonie

Cet État balte, situé à l’Ouest de la Russie, est souvent cité comme le pays où la notion de citoyenneté numérique prend réellement tout son sens. En Estonie, chaque habitant est doté dès sa naissance d’un numéro d’identification unique lui permettant d’avoir accès à un portail où sont entreposées toutes les données issues de sa trajectoire de soins et services (diagnostics, résultats d’examens, médicaments, vaccinations, etc.).

Dans son portail en ligne, le patient ou usager peut également ajouter de nouvelles informations le concernant et prendre contact avec un professionnel pour soumettre une question ou prendre un rendez-vous. Toutes les utilisations des données sont suivies et tracées en continu, de sorte que l’utilisateur peut autoriser l’accès à de nouvelles personnes ou au contraire le révoquer.  Et bien sûr, les professionnels de santé eux-mêmes, lorsque dûment autorisés, possède une interface similaire pour avoir accès à ces données de santé centrées sur le patient.

2. Danemark

Plusieurs enquêtes soulignent à quel point le Danemark est un pays dans lequel les citoyens ont un niveau de confiance particulièrement élevé dans le système de santé, les institutions publiques et la manière dont celles-ci utilisent les données au bénéfice de la population. Ce fort niveau de confiance, allié à un très haut niveau de littératie en santé, fait en sorte que les habitants du Danemark partagent plus aisément leurs données personnelles et ont conscience des bénéfices tirés de leur utilisation. 

Les données de santé de la population danoise sont accessibles à travers un portail patient nommé Sundhed.dk et qui possède peu ou prou les mêmes fonctionnalités que l’interface estonienne : accès aux informations cliniques, ajout de nouvelles données, prise de contact avec un professionnel, etc. Il s’agit comme en Estonie d’une interface nationale qui permet de connecter entre elles toutes les données de santé d’un patient quels que soient les lieux et provinces où il reçoit des soins et services.

3. Finlande

Kanta est le nom du système d’information centralisé mis en place par le gouvernement finnois entre 2010 et 2017 pour faciliter l’accès aux données de santé par les intervenants, les patients et leurs proches autorisés. Toutes les données de santé ne sont pas entreposées en un seul lieu. En fait, ce sont seulement les méta-données (le chemin vers l’information) qui permettent de localiser les données dans les entrepôts locaux des établissements où les données sont conservées. 

À travers une interface dédiée reliée à Kanta, les patients et usagers finlandais peuvent donc avoir accès à toutes les données de santé les concernant : diagnostics, résultats d’examens, prescriptions, certificats médicaux, etc. Comme dans les autres pays que nous recensons dans cet article, les parents et usagers de Kanta peuvent aussi accéder au carnet de santé numérique de leurs enfants et prendre des rendez-vous à distance.

Figure extraite de ce rapport en ligne (2017)

4. Royaume-Uni

NHS App, le portail patient du système de santé britannique, est une application très mature et avancée, proposant aux utilisateurs inscrits un nombre impressionnant de services et fonctionnalités. Si elle arrive en 4ème position dans notre publication, elle se trouve toutefois au même niveau que celle des pays scandinaves. Outre les fonctionnalités d’accès aux données et de contact avec des professionnels de santé, NHS App permet aux patients de découvrir une quantité d’informations pertinentes pour leur santé, en plus d’utiliser des applications de santé et de bien-être validées par les autorités. 

Les patients et usagers britanniques ont aussi la possibilité via NHS App de prendre plusieurs décisions essentielles pour leur santé : faire appel à une aide urgente en cas de besoin, autoriser ou non l’utilisation secondaire de leurs données pour la recherche, devenir ou non donneurs d’organes, entre autres.

5. France

Lancé en 2021 sous une forme renouvelée, Mon Espace Santé est le portail patient pour l’accès aux données de santé des patients et usagers enregistrés à l’Assurance maladie française. Il s’agit d’un portail en ligne (accessible sur ordinateur ou cellulaire via une application) aisément navigable mais relativement classique dans ses fonctionnalités, s’inscrivant dans la droite ligne des portails présentés précédemment. Mon Espace Santé permet ainsi à chaque patient ou usager d’avoir accès à ses données de santé, de prendre des rendez-vous et de suivre les utilisations de ses données par les intervenants autorisés. 

Depuis récemment, tout comme pour le modèle britannique, le portail offre aussi aux utilisateurs la possibilité d’accéder à une liste d’applications cellulaires en santé autorisées par le gouvernement car considérées comme sûres, bénéfiques et conformes aux cadres éthiques et techniques adoptées par la Délégation numérique en santé de France. 

À noter, conformément au Règlement général de protection des données, chaque personne peut exercer son droit d’opposition au partage de ses renseignements de santé et donc choisir de ne pas activer son Espace santé. De la sorte, le dossier médical partagé de cette personne restera néanmoins accessible par les professionnels de santé pendant une période transitoire avant d’être définitivement clôturé.

6. Alberta