Les Trusted Research Environments ou TRE sont maintenant des références pour faciliter l’accès aux données de recherche selon les plus hauts standards de sécurité. Aussi appelés Data Safe Heavens ou Secure Data Environments au Royaume-Uni, les TRE sont des environnements de recherche fiables qui sont mis au service de la découverte scientifique et de l’avancée des connaissances, dans le respect de solides critères éthiques.
Des plateforme d’échange et d’analyse à la fine pointe
Au sein du système de santé britannique (NHS), le TRE fournit aux chercheurs agréés et affiliés à des d’organisations de confiance un accès rapide et sécurisé aux données de santé et de services sociaux. Après approbation éthique et évaluation scientifique, les chercheurs ont accès aux données nécessaires à la réalisation de leur projet via un serveur sécurisé et accessible à distance. Au sein du TRE, ils peuvent collaborer, jumeler des données, partager du code et des résultats.
Le service du NHS fournit sur la plateforme TRE un ensemble d’outils analytiques et statistiques (R, Stata, Pyton, etc.) pour soutenir les chercheurs dans la conduite de leurs travaux. Leurs résultats peuvent ensuite être exportés en toute sécurité, garantissant que les formats et les analyses sont approuvés et envoyés aux utilisateurs autorisés.
Des usages et résultats transparents pour la population
Dans le cadre de l’amélioration continue des TRE, NHS demande régulièrement conseil à un groupe d’experts indépendants (IGARD) pour garantir le respect des normes les plus élevées en matière de gestion et de gouvernance des données. Les chercheurs n’ont accès qu’aux données qu’ils sont autorisés à voir, et tous les flux de données approuvés sont publiés dans un registre de diffusion des données.
Le système britannique s’emploie d’ailleurs à bien expliquer aux patients et au public en quoi consistent les données de santé et comment elles dont dûment protégées. C’est d’ailleurs la mission de l’organisation Understanding Patient Data.
Finalement, le fonctionnement du TRE se fonde sur le modèle des cinq éléments de sécurité (Five Safes Framework) présenté dans l’une de nos précédentes publications. Ce modèle est parfaitement décrit dans l’image ci-dessous produite par HDR UK, le portail visant à faciliter l’accès aux données de santé du NHS et qui est l’un de nos collaborateurs.
