Bien expliquer ce que sont les données de santé et comment elles sont utilisées est essentiel pour bâtir un contrat de confiance avec les patientes, patients et l’ensemble des citoyennes et citoyens.
À travers le monde, plusieurs organismes travaillent à la conception de contenus et supports innovants pour favoriser la littératie numérique et expliquer de façon claire et engageante les tenants et aboutissants de la valorisation des données dans le milieu de la santé. Nous avons choisi de vous présenter l’exemple de l’un de ces organismes : Understanding Patient Data.
Understanding Patient Data au Royaume-Uni
Understanding Patient Data (UPD) est un programme de recherche et d’information financé et administré par le Wellcome Trust, agence subventionnaire du Royaume-Uni. UPD focalise son action sur les données collectées régulièrement dans le cadre des interactions d’une personne avec le service de santé britannique (NHS), qui pourraient être utilisées à des fins autres que les soins individuels sans consentement explicite.
UPD vise à fournir au public des informations objectives sur la manière dont les données des patients sont utilisées. L’organisation apporte les points de vue des patients et du public aux décideurs politiques et aux détenteurs de données, afin de garantir que les données sont gérées et utilisées de manière digne de la confiance.
UPD a produit une série de vidéos d’animation pour expliquer comment les données sauvent des vies. En suivant les parcours de patients atteints de cancer, de crise cardiaque, de diabète, de démence et d’asthme, ces vidéos montre une vaste gamme de manière dont les données sont utilisées pour améliorer les soins, ainsi que les mesures qui sont en place pour protéger la confidentialité et la vie privée des individus.
