Parler de la valeur économique des données de santé mène souvent à des controverses, et pas seulement au Québec. Que font les entreprises de nos données ? Combien d’argent valent nos informations médicales ? Ces questions sont bien sûr légitimes et témoignent des préoccupations de nombre d’entre nous en matière d’utilisation et de protection de nos données.
Toutefois, il est tout aussi important d’avoir une conversation objective et sereine autour de la richesse produite par l’utilisation des données de santé. Car celles-ci revêtent une valeur considérable pour nos économies : tant pour améliorer nos systèmes de santé publics que pour favoriser le développement d’innovations thérapeutiques auxquelles contribuent activement les entreprises privées.
Entrons dans les chiffres
En septembre 2022, le Health Data Hub, plateforme française pour l’accès aux données de santé, a fait paraître une étude commandée au cabinet Veltys sur la valorisation économique des données de santé. Pour la France, les gains sont estimés à quelques 4.6 milliards d’euros par an, et à 4.2 milliards pour les patients sur le long terme.
Bien que le rapport de Veltys soit dédié principalement à la France, il présente un portrait fort bien documenté de la valorisation des données de santé à l’échelle internationale. Des États leaders de l’accès aux données pour la recherche et l’innovation sont mis de l’avant. Il s’agit aussi bien des Etats-Unis, d’Israël, de la Corée du Sud, du Royaume-Uni que de la Finlande.
Le rôle clé des entreprises privées pour l'innovation thérapeutique
Le rapport élaboré par le cabinet Veltys pour le Health Data Hub présente aussi le profil de start-ups motrices de l’innovation thérapeutique et dont le modèle d’affaire est bâti autour de la valorisation des données de santé.
Il s’agit par exemple des plateformes qui ont développé une spécialisation dans la structuration et l’anonymisation des informations médicales des établissements de santé. Celles-ci rendent alors disponibles ces données anonymisées aux entreprises pharmaceutiques, aux centres de recherche publics et aux établissements pour conduire des analyses sur l’incidence des traitements, les déterminants d’une maladie, ou encore l’efficacité sur le long terme d’un dispositif médical.
Les autres licornes du domaine de la santé sont les entreprises spécialisées dans la découverte de nouveaux médicaments. Les firmes comme celle présentée ci-dessous sont en forte croissante et utilisent des techniques d’intelligence artificielle pour modéliser de nouvelles molécules qui pourraient devenir des candidates à des essais cliniques et venir traiter des maladies rares ou chroniques.
