Saviez-vous qu’il existe depuis 2021 au Canada une Déclaration des droits relatifs aux données personnelles sur la santé ?
La Déclaration a été élaborée par un groupe de travail dirigé par des patients et des soignants, et formé en 2019 à la suite du sommet annuel intitulé Les patients redéfinissent l’avenir des soins de santé au Canada. Le groupe de travail a d’abord entrepris un bref examen du paysage actuel des données personnelles sur la santé. Puis, diverses ébauches de la Déclaration ont été révisées en intégrant les commentaires de fiduciaires de données de santé. Mais surtout, un accent particulier a été mis sur la perspective des patients, des soignants et des citoyens engagés dans cette consultation.
Les 11 droits statués dans la Déclaration sont les suivants (traduction libre) :
- être informé de la collecte, utilisation et partage de ses données ;
- consentir selon des modalités plurielles et adaptées aux utilisations;
- avoir accès aux données dans un format lisible et pouvoir au besoin les corriger;
- avoir l’assurance que ses données soient dé-identifiées ;
- retirer des bénéfices de la valorisation de ses données ;
- pouvoir s’opposer au traitement de ses données ;
- restreindre le traitement à certaines situations ou utilisations ;
- avoir accès à un mécanisme de gestion des plaintes ;
- avoir l’assurance que la confidentialité et la sécurité sont préservées ;
- demander l’effacement de ses données ;
- participer aux mécanismes de prise de décision autour de l’utilisation de ses données.
Depuis le lancement de la Déclaration en juin 2021, elle a été approuvée par de nombreux groupes de patients et soignants.
Selon ses auteurs, l’intention de la Déclaration est de créer un plus grand consensus autour des principes fondamentaux qui sont inhérents à l’utilisation et au partage des données personnelles sur la santé, en particulier du point de vue des groupes de patients et de citoyens. L’objectif étant désormais d’encourager l’écosystème de la santé à déterminer comment appliquer ces principes de manière efficace et efficiente en partenariat avec l’industrie, les décideurs politiques, les autres fiduciaires de données et les patients.
