La pandémie de COVID-19 nous l’a bien démontré. Les données de qualité, obtenues en temps réel, sont indispensables à la prise de décision informée et raisonnée. En l’absence de données, nous agissons sans bonne connaissance de la situation et nous sommes incapables de mesurer les conséquences de nos décisions pour les adapter par la suite et nous améliorer.
Fort de ces enseignements, le ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec a mis en ligne en 2021 un tableau de bord public avec les indicateurs portant sur la performance de notre système de santé. Il s’agit d’un pas en avant pour renforcer la confiance de notre population dans une gouvernance ouverte, transparente et inclusive des services numériques.
Mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour rendre disponibles des données publiques non seulement agrégées (sous forme de tableaux de bord), mais aussi granulaires et mises à jour en temps réel. Et surtout pour que ces données soient réellement utilisables par le plus grand nombre.
Un exemple nous venant de France
La Caisse nationale de l’Assurance maladie de France, l’équivalent de notre RAMQ, a lancé en juin 2022 la plateforme Data pathologies qui permet de visualiser un ensemble de données sur plus de cinquante maladies. L’outil de visualisation dynamique, incarnant parfaitement les principes des données ouvertes, a été conçu par l’entreprise OpenDataSoft en co-construction avec les acteurs publics.
Il s’agit d’une réalisation remarquable qui demeure très inspirante pour les organisations publiques et privées qui souhaitent non seulement valoriser leurs bases de données mais aussi les rendre plus accessibles et compréhensibles pour le grand public.
On observe toutefois que les données datent de 2019, et donc qu’il est encore nécessaire d’utiliser un tel levier technologique avec des informations bien plus récentes et à jour pour s’assurer que l’information publique puisse être mobilisées par l’ensemble des acteurs, à commencer par les patients et les citoyens.
Pour en savoir plus
L’entreprise OpenDataSoft a élaboré un e-book téléchargeable gratuitement (mais sous condition de fournir son courriel) qui porte spécifiquement sur les pratiques et techniques permettant de favoriser l’accès et la visualisation des données. Les cas d’usage présentés proviennent aussi bien du secteur public que du secteur privé.
