Nous avons eu le plaisir et l’honneur d’animer le panel organisé par IQVIA au Forum de l’industrie de la santé du Québec, pour son édition 2023 qui a a lieu les 28 et 29 novembre dans la ville de Québec.
À ce panel étaient présents : Brad Millson (Directeur Solutions du monde réel, IQVIA), Dr. Turgeon (Médecin spécialiste en soins intensifs et co-directeur de Scienta, CHU de Québec-Université Laval) et Marc-Nicolas Kobrynsky (sous-ministre adjoint – Direction générale de la planification stratégique et de la performance, ministère de la Santé et des Services Sociaux).
Le panel organisé par IQVIA portait justement sur la gestion des données de santé dans le contexte de la Loi 5 sur les renseignements de santé et de services sociaux. À titre d’animatrice du panel, notre PDG Cécile Petitgand a pu questionner les différents panélistes sur leurs attentes autour de cette loi ainsi que ses impacts pour l’accès aux données et les défis qu’elle va certainement poser pour les établissements de santé et leurs partenaires de la recherche et de l’innovation.
Dans ce court article, nous proposons de vous partager les dernières nouvelles apprises de nos échanges avec M. Kobrynsky autour de la mise en application de la Loi 5, qui, rappelons-le, a été adoptée en avril dernier par l’Assemblée nationale du Québec.
Quand seront publiés les règlements autour de la Loi 5 ?
Leur publication n’aura certainement pas lieu avant les Fêtes de fin d’année mais plutôt début 2024. Suite à leur parution, la communauté de recherche et d’innovation aura 45 jours pour soumettre des commentaires ou mémoires à leur sujet afin de proposer des corrections ou améliorations.
Rappelons-nous, en matière de recherche et d’innovation basées sur les données (qui ne sont que quelques aspects de cette Loi de grande envergure), au moins deux règlements sont attendus : l’un précisant ce qu’englobent exactement les termes de chercheurs liés et de chercheurs non liés et leurs modalités respectives d’accès aux données, et l’autre portant sur le Centre d’accès pour la recherche qui devra répondre aux demandes émanant des chercheurs non liés.
La Loi 5 entrera-t-elle en vigueur dans son entièreté au printemps 2024 ?
Ces dernières semaines, on pouvait entendre ici et là que les articles de la Loi 5 n’entreraient pas tous en vigueur en avril 2024 mais que sa mise en application serait échelonnée dans le temps. On pensait ainsi comprendre que les articles portant sur l’accès aux données pour les professionnels de santé ou la gestion du réseau seraient considérés comme prioritaires par rapport à ceux portant sur la recherche.
Lors du FISQ, Marc-Nicolas Kobrynsky a souligné au contraire l’importance accordée à la recherche et l’innovation, de telle sorte que ces activités mobilisant des données bénéficieront dès le printemps des améliorations apportées par la nouvelle Loi 5.
Et le Centre d'accès pour la recherche, quand sera-t-il nommé ?
Lors de nos échanges, le sous-ministre adjoint a bien indiqué que le ministère de la Santé comptait tirer parti des forces existantes dans l’écosystème de manière à permettre un accès sécurisé, performant et rapide aux données de santé pour des fins de recherche.
De la sorte, M. Kobrynsky nous a annoncé lors du FISQ qu’un appel à intérêt serait publié début 2024 afin de solliciter auprès des établissements des candidatures pour faire office de tiers de confiance provincial dans l’écosystème et répondre aux demandes d’accès aux données émanant de chercheurs non liés.
De notre point de vue, il s’agit là d’une excellente nouvelle, puisque des centres d’accès de très haut calibre déjà déployés dans les établissements de santé pourront ainsi se positionner pour répondre à cette requête.
