L’altruisme des données, c’est quoi ?

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En novembre 2020, la Commission européenne a présenté un nouveau Règlement sur la gouvernance des données (le Data Governance Act entré en vigueur en juin 2022). Il s’agit de l’un des principaux piliers de la stratégie européenne visant à accélérer la mobilisation et le partage des données entre les États membres de l’Union Européenne (UE) dans le respect des principes directeurs et des cadres éthiques et juridiques en vigueur.

Parmi les nombreuses propositions du Data Governance Act, le règlement avance un concept central, celui d’altruisme des données. Mais de quoi s’agit-il ?

Qu’est-ce que l’altruisme des données ?

Le terme d’altruisme des données, tel que défini par la Commission européenne, recouvre l’ensemble des pratiques qui visent à mettre à disposition des données sans contrepartie et pour un usage non commercial, dans le but d’apporter des bénéfices à des communautés ou à la société dans son ensemble. 

L’atruisme des données passe donc par le consentement des individus et des organisations qui autorisent le partage et l’utilisation de leurs données volontairement et sans rechercher de récompense, et ce dans le but de servir un intérêt public. 

On comprend ainsi tout le potentiel de ce concept dans des secteurs tels que la santé, l’environnement ou la mobilité urbaine où les données partagées selon des cadres juridiques et éthiques structurés permettent de développer de meilleurs produits et services pour la population.

Comment devenir un altruiste des données ?

Si nous souhaitons souvent partager des données dans l’intérêt public, nous avons généralement de la difficulté à trouver les bons outils pour garantir une utilisation responsable et conforme à nos attentes en matière de protection, de transparence et d’atteinte des finalités recherchées. Ce sont donc ces défis que cherche à pallier le Règlement européen en proposant un encadrement juridique de l’altruisme des données.

Le Data Governance Act suggère ainsi plusieurs procédures pour permettre à l’altruisme des données de voir le jour : 

  • Des organisations sans but lucratif pourront s’enregistrer pour devenir des fiduciaires de données altruistes en s’engageant à respecter un ensemble d’exigences relatives à la sécurité, la transparence, l’interopérabilité et d’autres normes et conditions relatives à la réglementation des données ;
  • Ces organisations seront ainsi certifiées et pourront utiliser un logo commun qui permettra aux citoyens et entités publiques et privées de les identifier pour leur confier leurs données selon leurs préférences et les finalités d’utilisation convenues dans les ententes et formulaires ;
  • Un formulaire de consentement commun pour l’altruisme des données permettra la collecte de données dans tous les États membres de l’UE dans un format uniforme, garantissant que ceux qui partagent leurs données pourront facilement donner et retirer leur consentement. Il apportera également une sécurité juridique aux chercheurs et aux entreprises souhaitant utiliser des données basées sur le concept d’altruisme. 

Pourquoi encadrer juridiquement l’altruisme des données ? 

En réglementant l’altruisme des données, la Commission européenne vise à créer un environnement dans lequel les citoyens et les organisations se sentent en sécurité lorsqu’ils partagent leurs données et savent que celles-ci sont utilisées par des organisations qui opèrent conformément aux valeurs et aux principes de l’UE. 

En outre, le règlement présente un format uniforme permettant le partage des données entre les États membres, format qui peut être adapté en fonction des différents besoins et exigences, et de la finalité de l’utilisation des données. Finalement, la proposition de l’UE vise à créer des «regroupements de données» (data pools) d’une taille suffisante pour permettre l’analyse des données et l’apprentissage automatique, y compris au-delà des frontières.

Si ce modèle devient une réalité, la recherche pourrait bénéficier considérablement de la réglementation sur l’altruisme des données, en accroissant la confiance autour du partage des données et la quantité de données mobilisables. Au cours de la pandémie de COVID-19, comme nous l’avons vu, de nombreuses personnes ont choisi de partager leurs données pour faire avancer la recherche et les découvertes. Ceci s’est avéré clé pour favoriser la diffusion rapide des connaissances

Aujourd’hui, un environnement juridique favorable est à bâtir pour favoriser le partage responsable des données, non seulement en Europe, mais aussi au Canada et au Québec. Ceci permettra ainsi de répondre aux attentes des populations concernant l’utilisation la plus optimale qui soit de leurs données au service de projets d’intérêt public. 

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